Vit flyta okkum á rætta kós

Skrivað hevur Sonne Smith, sum eisini tók myndina.

- Serbreyt er á Glasi, og fleiri arbeiðspláss taka fólk við avbjóðingum inn. Vit flyta okkum, men eg haldi, at leiðin er drúgv. Yvirskipað hava øll míni børn sama virði, og sjálvandi ynski eg tað sama fyri Leu sum fyri hini. Eg veit væl, at hon fer ongantíð at blíva lækni, men hon kann blíva so nógv annað

Tað sigur Ása Dánjalsdóttir, sum býr í Havn saman við manninum Charles Olsen. Ása starvast í Familjufyrisitingini, og Charles er sølumaður. Ása og Charles eiga fýra børn, tveir dreingir og tvær gentur. Tann eldri drongurin er tólv ár, tann yngri er níggju ár, og genturnar eru ávikavist sjey og fýra ár. Tann yngra gentan, fýra ára gamla Lea, hevur Down Syndrom.

Tann vanligi spurningurin, sum foreldur fáa, tá ið eitt barn ella barn teirra er føtt við Down Syndromi er: Hvussu føldist tað, tá ið barnið kom í verðina? Var sorgin stór?

 

Tey vistu tað áðrenn

- Vit vistu tað áðrenn, tí at vit vóru til 20-vikuskanning, sum vardi nakað leingi, og eg mundi spurt, um nakað var galið. Læknin segði, at um eg hugdi at myndini av hjartakømurunum, so sá eg, at vanliga eigur tað at síggja soleiðis út, men tað sær ikki heilt soleiðis út hjá dóttrini, sigur Ása Dánjalsdóttir, og hon heldur, at tey sóu tað beinanvegin.

Ann Danielsen, serlækni í kvinnusjúkum, segði, at tað kundi vera, at hon var farin skeiv, men hon hugsaði kortini, at tað var best, hon fekk eina aðra meining um støðuna, so hon sendi Ásu og Charles til Danmarkar við gentuni.

- Tað kom ógvuliga óvart á okkum, at vit skuldu fara niður, sigur Charles.

Tey vórðu so send til Danmarkar longu eina viku eftir hesa avgerð. Á Ríkissjúkrahúsinum skannaði ein kvinnuligur yvirlækni Ásu í útivið ein tíma. Hon kundi so staðfesta ein hjartafeil – ein typiskan down's hjartafeil.

 

Positivur hugburður

Ása hevði gingið í 22 vikur. Hon og maðurin høvdu tríggjar dagar at hugsa seg um. Úrslitið síggja vit, tí her gongur Lea, sum nú er fýra ára gomul. Foreldur hennara siga seg yvirhøvur møta einum positivum hugburði úti í samfelagnum um Down Syndromið.

- Øll smílast, eg haldi ikki, at nakar hyggur skeivt at Leu og okkum, staðfestir Charles.

Tað, sum ofta eyðkennir børn við Down Syndromi, er, at tey eru altíð glað og elskulig at síggja til, men tey eru ikki altíð glað. Nú er Lea so lítil, men hon er súr, og hon er kedd, hon er ill. Hon er alt annað eisini, bæði fornermað og alt, men annars halda Ása og Charles, at Lea er øgiliga stuttlig. Hon fær øll at flenna. Lea er sum onnur fólk við Down Syndromi. Kenslurnar sita meiri uttan á enn hjá øllum hinum. Er Lea ill, er einki at ivast í, at hon er ill, tí at kropsmálið sigur alt.

 

Frálíkur barnagarður

Lea gongur í barnagarð í Øksnagerði. Foreldur hennara siga, at starvsfólkini har eru fantastisk í einum fantastiskum stovni.

- Tey hava alt rós uppiborið, vit hava verið heldig, at hon er júst har, sigur Charles.

Fatanin hjá Leu er rættiliga konsekvent. Til dømis tykist hon ikki at megna so væl, at brýtur hon okkurt hjá hinum børnunum, so verða tey kedd, so tað er ein avbjóðing.

- Men stovnurin hevur alla tíðina verið so fantastiskur at inkludera. Tey hava inkluderað Leu, og tey hava inkluderað hini børnini. Hon er bara ein partur av barnagarðinum, og tey vita eisini, at hon kann gera okkurt býtt, og so biðja tey onkran vaksnan koma og hjálpa, tí at nú ger Lea okkurt, sum hon ikki skal gera.

Ása er fegin um, at starvsfólkini á barnagarðinum eru rættiliga tilvitað um at vera inkluderandi. Gerandisdagurin hjá Leu er sjálvandi eitt sindur øðrvísi enn hjá hinum, tí hon fer burtur frá fyri at venja. Tá ið tey siga venja, er tað eitt sindur av munnmotorikki, og tey brúka Karlstad-modellið. Tað er, at hon fer burtur frá eina ferð um dagin fyri at stimbra sítt mál. Tað er hennara frírúm og hennara løta, og tá ið lagið er til tað, verða onnur børn á stovninum tikin inn at gera nakað í felag. 

 

Nívandi sorg

Ása og Charles kunnu verða spurd, um teirra hugburður er broyttur aftan á, at tey hava fingið eitt barn, ið ber brek.

- Eg hevði einki at fyrihalda meg til áðrenn, er Charles skjótur at svara. Hann kendi ongan, hevði ongantíð verið saman við nøkrum uttan stórabeiggja ein vinmann, sum hevði menningartarn. Tað einasta, hann visti um, var Skúlin á Trøðni, men hann kendi ongan har. Hevði ongantíð verið inni har.

Tað er sjálvandi ein sorg at fáa eitt barn, ið ber brek. Ein sorg yvir tað, sum tað ikki bleiv. Tað er ikki ein sorg yvir Leu, men ein sorg yvir tað, ið ikki varð, sum tey høvdu væntað.

- Ta sorgina fóru vit so ígjøgnum, meðan eg gekk við henni. Hjá Ásu fylti tað øgiliga nógv, at Lea hevði Down Syndrom. Hetta var eitt sjónligt brek, men hjá Charles var tað hjartafeilur. So ymisk vóru vit.

Hjartafeilurin hjá Leu er vanligur hjá børnum, ið hava Down Syndrom.

 

Men Lea hevur eitt gott lív

Upp á spurningin, hvussu føroyska samfelagið er útgjørt – er fyri – til at hýsa børnum við eitt nú Down Syndromi, svara Ása og Charles, at tey sakna, at vit í Føroyum ikki hugsa meira um børn og vaksin við avbjóðingum. Bæði skúlaøkið og arbeiðsmarknaðurin mugu flyta seg og skapa teir røttu karmarnar, so at Lea og onnur við henni fáa rætta stuðul í skúlanum og seinni á arbeiðsmarknaðium.  

Sjálvandi skal Lea hava líka góðan møguleika at koma á arbeiðsmarknaðin sum systkin hennara. Sum samfelag eiga vit at flyta okkum frá at heiðra eini fyritøku fyri at vera rúmlig til, at tað verður ein sjálvfylgja, at arbeiðspláss taka fólk við avbjóðingum ella skerdum førleika í starv bæði á privata og almenna arbeiðsmarknaðin. Ikki fyrr enn tá kunnu vit tosa um at vera eitt rúmligt samfelag. 

Men tey eru tó á einum máli um, at vit flyta okkum á røttu kós, og samanumtikið hevur Lea eitt gott lív – eitt sera gott lív. Lea er ótrúliga heppin, ríkað og signað við tað, at hon eigur trý eldri systkin, og eisini tey við at eiga hana. Hon er tað frískliga lotið í familjuni.  Tað er so ófatiliga umráðandi, at Lea fær speglað sær í sínum systkjum og øðrum børnum, har hon til dømis er í barnagarðinum, ella tá ið hon er á Zarepta. Tá trívist hon bara so væl, tí at hini børnini eru um hana og eru við henni upp á allar góðar, mennandi mátar.

Jú, Lea hevur eitt fantastiskt lív, siga foreldrini.

Og er so neyðugt at spyrja um meir?

Nei! Men, vit mugu síggja fólk við avbjóðingum sum eitt týðandi og gevandi tilfeingi í okkara samfelag. Skipanin hjá okkum rundan um børn við avbjóðingum er ov stirvin og tung.

Hetta er ikki ein spurningur um sjálvt brekið ella avbjóðingina, men um skipanina sjálva.